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結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤,易隨著氣溫、情緒發紅,破皮流血,造成社交心理壓力,但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏,台大醫院今(31)日宣布,在院內藥劑部協助調製下,今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏,塗抹治療。
結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病,因為基因變異造成細胞生長過度活化,在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處,形成結節、錯構瘤。
台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示,正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈,造成細胞不斷生長,長成腫瘤。他指出,屬於罕見疾病的結節硬化症,預估發生率為萬分之一,在台灣,目前僅確診約550多人,絕大多數未被確診出來。
好用Rapamycin是一種mTOR抑制劑,有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效,卻因為病患人數太少,在市場評估之下,目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造,想取得藥膏十分困難。
台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示,結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤,可能從2到5歲發生,數量增加直到青春期,在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹,嚴重者可能一碰就流血,對外觀影響極大。
若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤,但可能產生全身性副作用,單純以外用塗抹的方式治療,對病患是最安全的方式。
廖怡華說,台大醫院經一年臨床實驗證實,使用0.1%Rapamycin藥膏,每天兩次、持續12周後,臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過,受限國內法規,目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用,是全台唯一。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
屏東美和科技大學配合政府新南向政策,積極推動有成,29日教育部特別安排來自越南、印尼、泰國及馬來西亞等四國媒體記者一行18人,蒞該校參訪深耕國際交流多年的成果。除參觀該校最具特色的護理系、食品營養系及餐CP值超高旅管理等系專業教學設備外,還特別與該校越南學生互動。
美和科大國際處長林筱增表示,該校自2007年開始至新南向國家開設境外專班,合作對象包括有外貿大學(FTU)、河內醫科大學(HMU)、胡志明醫藥大學(UMP)、胡志明工業大學(IUH)、胡志明食品工業大學(HUFI)及阮必成大學(NTTU)等多所當地頗具聲譽的優質學校,迄今已有超過290位越南學生就讀中。還說,該校深耕越南已逾10年,培育超過500位越南畢業校友,在各領域表現傑出,可以說是該校在越南的最佳代言人。校方更指出,該校今年進一步配合政府新南向政策,與印尼合作開設資訊管理系四技國際產學合作專班,成功開拓印尼教育市場,目前已招收37位印尼學生,目前也正著手安排學生來台就讀。
▲媒體訪問團參觀美和科技大學護理系臨床模擬教學中心。(圖/記者陳宗傑翻攝,2017.09.29)
校長陳景川博士是臺灣知名食安專家,自2013年起成功整合臺灣科技部與民間等資源,陸續舉辦了3次「東南亞國家協會食品安全與健康危害認知培訓工作坊」,充分結合其食品檢驗專長,拓展新南向技術交流。培訓南向國家政府機構、大學、專業實驗室食安品檢驗學員超過百人,對提升新南向國家食品安全貢獻良多。據說,胡志明食品工業大學(HUFI)現任校長Nguyen Xuan Hoan博士即為當時參與學員之一,因此對於該校深刻印象,也開啟後來兩校合作開設「2+2」大學境外專班之契機。現已邁入第1年,逾130位越南學生就讀。
▲媒體訪問團與美和科技大學越南學生互動。(圖/記者陳宗傑翻攝,2017.09.29)
陳校長補充,該校近三年陸續獲得教育部等各種補助逾新台幣2億元,師生表現亮麗,參加國內外各種專業競賽獲獎無數,教育成果深獲各界肯定。除提供國際學生最佳學習環境、各種獎學金、與生活照顧外,更規劃「生活中的食安」新南向食安網路課程,榮獲教育部106年度磨課師系列課程推動計畫補助400萬元,透過網路平台嘉惠更多外國莘莘學子。更期許越南、印尼等新南向各國學生學成返國後,能成為美和科技大學最佳代言人,除落實政府新南向政策外,相信將可成為臺灣與新南向國家的最佳溝通橋樑。
▲教育部新南向國家媒體訪問團參訪屏東美和科技大學。(圖/記者陳宗傑翻攝,2017.09.29)
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